Ea a transformat lupta pentru fiul ei intr-o speranta pentru mii de familii

Uneori, cele mai puternice povesti nu se nasc pe scena sau in lumina reflectoarelor, ci pe holurile spitalelor. Asa incepe si drumul Adelei Chirică, fost manechin, devenita una dintre cele mai cunoscute activiste din Romania pentru copiii diagnosticati cu sindromul Dravet.

Drama traita alaturi de fiul sau, Davis, a transformat-o intr-o voce puternica pentru familiile care se confrunta cu boli rare si intr-un simbol al sperantei pentru parintii care refuza sa renunte.

De la manechin la mama care a luptat impotriva imposibilului

Viata Adelei Chirică s-a schimbat radical dupa nasterea lui Davis, in 2012. La numai sapte luni, baietelul a facut prima criza epileptica severa. Au urmat ani intregi de investigatii, tratamente si incercari, fara ca medicii sa stie cu exactitate ce boala avea. Diagnosticul corect a venit abia intr-un spital din Paris: sindromul Dravet, una dintre cele mai grave forme de epilepsie genetica.

Din acel moment, viata familiei s-a schimbat complet.

Davis a trecut prin sute de convulsii, episoade de coma, insuficienta hepatica provocata de anumite combinatii de medicamente si numeroase momente in care viata lui a atarnat de un fir de ata. Adele avea chiar un carnetel in care nota fiecare convulsie.

Dupa aproximativ 500 de crize, a incetat sa le mai numere.

“Nu am vrut sa renunt”

O mama care a refuzat sa accepte ca nu mai exista solutii

Adele Chirică si Davis, fiul ei

“Cand auzi pentru prima data diagnosticul de Sindrom Dravet, simti ca se prabuseste lumea peste tine.”

Asa descrie Adele Chirică momentul care avea sa-i schimbe definitiv viata.

“Nu este doar o forma severa de epilepsie. Vine la pachet cu atat de multe provocari incat, la inceput, nici nu reusesti sa le cuprinzi cu mintea.” declara ea cu multa emotie pe pagina sa de socializare.

Ani de zile, familia a incercat aproape tot ceea ce medicina le putea oferi. Au urmat schimbari repetate de tratament, dieta keto, complicatii severe, hemoragii interne, afectare hepatica, stoparea cresterii si nenumarate momente in care fiecare decizie insemna alegerea intre risc si speranta.

Poate cea mai grea lovitura a venit atunci cand Davis a ajuns la pubertate: “Ni s-a spus ca medicatia nu mai face fata… Ca mama, sa auzi ca nu mai au cu ce sa te ajute este o durere pe care nu o poti descrie in cuvinte.”

Dar Adele nu s-a oprit.

A inceput sa studieze literatura medicala, sa discute cu parinti din alte tari si sa caute raspunsuri inclusiv in Statele Unite, unde a vorbit cu familii care foloseau deja aceasta abordare pentru copiii lor. “Nu am facut-o pentru a fi pionieri. Am facut-o pentru ca era copilul MEU!” a marturisit ea sincer.

Cum a aparut speranta si cum s-a nascut un activist

In cautarile sale, Adele s-a documentat inclusiv despre terapiile pe baza de cannabidiol (CBD), discutand cu familii din alte state si analizand studiile disponibile la acel moment.

Ea povesteste ca a decis, cu multa prudenta si dupa o documentare intensa, sa includa un produs pe baza de cannabidiol (CBD) in cadrul planului terapeutic urmat de fiul sau: “Nimeni nu mi-a promis miracole. Nimeni nu mi-a garantat rezultate. Nu am vrut sa traiesc cu intrebarea: «Cum ar fi fost daca as fi incercat?»”

Potrivit Adelei Chirică, familia a observat imbunatatiri ale calitatii vietii lui Davis, inclusiv in ceea ce priveste controlul unor manifestari ale bolii si activitatile de zi cu zi.

Adele Chirică si fiul ei

Totusi, Adele subliniaza foarte clar ca experienta familiei sale nu reprezinta o reteta universala: “Nu spun ca exista solutii miraculoase. Nu spun ca ceea ce a functionat pentru copilul meu va functiona pentru toti copiii.”

Desigur, experienta descrisa de Adele Chirică apartine exclusiv familiei sale si reflecta parcursul trait de aceasta alaturi de fiul ei.

Si nu poate fi interpretata ca o recomandare medicala sau ca o garantie ca aceeasi abordare va avea aceleasi rezultate in toate cazurile. Fiecare pacient are particularitatile sale, iar deciziile privind tratamentul trebuie luate, evidente, impreuna cu medicii specialisti.

Activista care a pus Dravet pe harta Romaniei

Din dorinta de a-i ajuta si pe alti parinti, Adele Chirică a devenit presedinta Asociatiei Dravet si alte epilepsii rare din Romania. A militat pentru accesul la tratamente moderne, informarea medicilor si recunoasterea bolilor rare.

“Am pus Dravet pe harta Romaniei”, spune ea despre anii in care aceasta afectiune era aproape necunoscuta la noi.

Pe langa activismul dedicat bolilor rare, Adele a creat comunitatea “Single Moms Rock”, destinata mamelor care isi cresc singure copiii, si a participat la numeroase dezbateri si emisiuni TV dedicate sanatatii.

Concluzie

Povestea Adelei Chirică nu este doar despre o mama care si-a salvat copilul din nenumarate situatii limita, ci despre o femeie care a reusit sa transforme propria suferinta intr-o cauza care a schimbat viata multor alte familii.

Curajul de a cauta raspunsuri, de a invata si de a lupta pentru copilul ei a transformat-o intr-una dintre cele mai respectate activiste din Romania.

Uneori, cele mai mari schimbari in societate pornesc din suferinta unei singure familii.

Foto 1,2,3: ©Adele Chirică (facebook)

Daca v-a placut acest articol despre Adele Chirică, alaturati-va, cu un Like, comunitatii de cititori de pe pagina noastra de Facebook.